15 kwietnia 2015 r. Polska po raz drugi włącza się w obchody Międzynarodowego Dnia choroby Pompego. Z tej okazji na terenie Kampusu Banacha Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego otwarty został pierwszy "Ogród Pompego".
Ogród Pompego to miejsce, które zostało stworzone z rzadkich roślin, by zwrócić uwagę na równie rzadką chorobę i przełamać społeczne odizolowanie, z jakim zmagają się osoby dotknięte chorobą Pompego.
Otwarcie Ogrodu Pompego odbyło się w dniu dzisiejszym o godz. 12:00 w Auli A Centrum Dydaktycznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Wydarzeniu towarzyszyła konferencja na temat rzadkich chorób rzadkich, a także symboliczne sadzenie roślin. W spotkaniu udział wzieli pacjenci, przedstwiciele Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, lekarze, studenci oraz młodzież licealna. Osobą reprezentującą SKN Zdrowia Publicznego była przewodnicząca Agnieszka Bodych.
O chorobie Pompego:
Choroba Pompego to jedna z ponad 6 tysięcy znanych chorób rzadkich i jedyna w gronie schorzeń nerwowo-mięśniowych, która jest skutecznie leczona. Spowodowana jest niedoborem enzymu zwanego kwaśną alfa glukozydazą (GGA), odpowiedzialnego za rozkład jednej z substancji metabolizmu - glikogenu. Gromadzenie się glikogenu prowadzi do postępującego osłabienia mięśni. Najczęściej choroba obejmuje mieśnie odpowiedzialne za oddychanie i poruszanie się.
Więcej informacji dot. wydarzenia na profilu:
https://www.facebook.com/OgrodPompego?fref=ts
Zdjęcia w zakładce "Galeria zdjęć"
